För ett par år sedan fick Marita Ekberg, som bor i Hindås, sin ME-diagnos via en privat specialistläkare i Göteborg. Hon hade då först sökt hjälp på en vårdcentral utan vidare framgång. Det var P4 Göteborg först med att berätta.
– Jag blev ganska nonchalerad först. Det gjordes till slut en utredning om MS, men det visade sig att jag inte hade det, vilket var skönt, men jag låg där sedan och kunde inte göra något och tänkte, ”ska jag ha detta livet om jag inte vet vad det beror på?”. Jag är sängliggande minst 20 timmar per dag, säger hon till Härryda-Posten.
På egen hand började hon söka information om vad hennes symtom kunde bero på. Och det var så hon hittade den privata specialistläkaren, som gav henne diagnosen ME, Myalgisk encefalomyelit, tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom, vilket är en neurologisk sjukdom.
– Jag trodde först att mina symtom hade med utmattning eller hjärtat att göra, jag hade hjärtproblem och gjorde en operation. Men efter operationen blev jag kraftigt försämrad, berättar Marita Ekberg.
Förutom att hon ständigt är väldigt trött lider hon av kognitiva svårigheter, värk i kroppen, balansproblem och är ljus- och ljudkänslig. Därför är hon i stort sett bunden till hemmet.
– Att leva med ME är fruktansvärt. Det är extremt svårt att hantera att livet tagits ifrån en och den ofrivilliga isoleringen. Att sedan behöva kämpa för vård och bli misstrodd och nekad hjälp eller bli felbehandlad med till exempel gradvis ökad aktivitet leder till försämring för oss, i värsta fall permanent.
Hon är med i flera ME-grupper i sociala medier och beskriver att många upplever situationen som hopplös.
– De borde vänta att lägga ner verksamheter tills de fått fungerande vård. Många lider i det tysta. Inga fler liv får spillas på grund av brist på vård för ME-sjuka.
Västra Götalandsregionen: ”Inget med kostnader att göra”
I Stockholm har en av landets största rehabkliniker, som riktar sig till ME-sjuka, nu meddelat att de lägger ner, efter att regionen beslutade att driva ME-vården på egen hand.
Sedan tidigare har ME-patienter även kunnat remitteras till ett privat center i Mölndal, Smärthjälpen, men snart kan det vara stopp även för det, vilket Sveriges Radio rapporterat om.
– Det har inget med kostnader att göra. Det är ett tidsbegränsat avtal som går ut. När det går ut gör man antingen en ny upphandling, som man inte vet vem som vinner. Eller så gör man det i egen regi, säger Magnus Kronvall, som är chef för specialiserad vård i Västra Götalandsregionen.
Den 8 november ska det tas ett beslut i frågan i den operativa hälso- och sjukvårdsnämnden.
– Förslaget är nu att vårduppdraget som Smärthjälpen har idag överförs till Sahlgrenska. De har inte haft det riktade uppdraget tidigare, som avsikten nu är att de ska få. Pengarna som tidigare gått till kliniken ska nu gå till Sahlgrenska.
Finns kompetensen i dagsläget inom Sahlgrenska?
– Det här är inget lätt vårdområde, det som särskiljer den här gruppen, eller diagnosen, är att man inte vet vad som är den egentliga orsaken till problematiken. Det är väldigt mycket en uteslutningsdiagnos. Du måste utesluta alla andra orsaker till patientens problem. Och det finns ingen riktad behandling, utan behandlingen är till för hjälpa patienten att leva med sina symtom.
Hur blir det för patienterna som känner sig oroliga för att bli utan vård?
– Det är inte meningen att de ska falla mellan stolarna eller lämnas vind för våg. Sedan är det så att de här patienterna inte går så länge på specialistklinikerna, man gör en bedömning och ger råd, sedan får de gå tillbaka till primärvården. Då har man ändå lagt en plan för att ”det är det här vi kan sikta in oss på, för att du ska kunna leva med din åkomma”. Den fortsatta hjälpen finns det kompetens för inom primärvården.
Känslan verkar vara bland patientgruppen att det inte är så?
– Det är jätteviktigt att ge de här patienterna den hjälp som är möjlig att ge. Men vetenskapen har inget svar än på vad som är bästa behandlingen för den här gruppen. Då kan det vara ännu viktigare att det här görs i egen regi för att kunna forska på de här patienterna, för att i framtiden kunna ge dem bättre hjälp.
Önskar att fler specialistkliniker öppnas
Marita Ekberg menar att ett problem i kontakten med vården är att det generellt finns stor okunskap kring sjukdomen ME.
– Primärvården har generellt väldigt låg kunskap om ME, därav så får vi inte adekvat vård. Vi blir nekade symtomlindrande mediciner på grund av brist på evidens. Det finns en oro också att man inte får de mediciner som man har fått från de privata klinikerna.
Vad tänker du om att Västra Götalandsregionen vill driva vården i egen regi för att också kunna bedriva forskning?
– Om det blir som de lovar är det bra. Men ofta är det mycket prat och lite verkstad.
Hon fortsätter:
– Många tror det är psykiskt, men det är en allvarlig multisystemsjukdom som påverkar immunförsvar, nervsystem och energiproduktionen. Jag kan inte göra sådant som andra tar för givet, som att handla och sköta om hemmet. Jag är beroende av min familj som hjälper mig med det mesta i vardagen. Jag hoppas verkligen regionerna tar oss på allvar och öppnar specialistkliniker runtom i landet så att vi får hopp om att en dag få vårt liv tillbaka.
LÄS MER:Flygpassagerare om tågstation vid Landvetter flygplats – ett uppskattat besked
