När Frida Frehner, uppvuxen i Härryda, var runt 1,5 år började hon bli väldigt sjuk. Det visade sig ganska snabbt att Frida hade den ärftliga sjukdomen cystisk fibros – en allvarlig sjukdom som framför allt påverkar lungorna och mag-tarmkanalen.
Förr var sjukdomen förknippad med mycket tidig död, men idag ser framtidsutsikterna för den med sjukdomen mycket bättre ut. Idag är medianlivslängden ungefär 50 år.
Men förhoppningen är att det här kan komma att förbättras ytterligare framöver – delvis tack vare en ny ”mirakelmedicin”.
Fick äntligen tillgång till läkemedlet Kaftrio
Härryda-Posten har tidigare berättat om Frida, som då, för ganska precis ett år sedan, precis hade fått veta att Sverige hade sagt ja till att låta sjuka i cystisk fibros få tillgång till läkemedlet Kaftrio – två år efter att det godkändes i Europa.
Ungefär en månad efter att artikeln hade publicerats fick hon påbörja behandlingen, och hon märkte ganska snabbt av effekten.
– I början fick jag väldigt ont i huvudet av medicinen. Men efter två dagar eller någonting kände jag bara att jag började hosta väldigt mycket. Och det var som om allting bara kom upp.
Fick en allergisk reaktion
Men efter bara några veckor kom det dock ett bakslag, då hon fick en kraftig allergisk reaktion. Hon tvingades därför att tillfälligt sluta med läkemedlet, för att sedan långsamt fasa in det igen.
– Så först var det kanske en halv tablett varannan dag eller sådär, och sedan fick jag fasa in den så under en lite längre tid.
Och sedan dess har hon inte upplevt några biverkningar eller negativa effekter av läkemedlet alls.
– Medicinen har varit helt otrolig, verkligen! Och nu är det som att jag kan försöka komma ikapp med allt som jag inte har kunnat göra tidigare.
Om cystisk fibros
Cysisk fibros är en ärftlig sjukdom som främst påverkar andnings- och matsmältningssystemen.
Sjukdomen påverkar slemproduktionen i kroppens olika organ vilket leder till tjockare slem än normalt. Detta slem kan sedan täppa till luftvägarna och påverka matsmältningssystemet.
Att det tjocka slemmet blir kvar i lungorna och luftvägarna ökar även risken för infektioner och andningsproblem.
Det är även vanligt att personer med cystisk fibros får problem med att bryta ner fett i maten, vilket kan leda till problem med näringsupptag och viktminskning.
Människor sjuka i cystisk fibros har saltare svett än andra och detta är därför ett vanligt sätt att diagnostisera sjukdomen.
Det är en livslång sjukdom som kräver olika behandlingar för att lindra symtomen och förbättra livskvaliteten för de drabbade.
Källa: Socialstyrelsen
Tog sig knappt hem från jobbet
Frida berättar att hon levde ett förhållandevis normalt liv under sin uppväxt. Det var först i 20-årsåldern som sjukdomen på allvar började visa sitt rätta ansikte.
Hon hade känt ett tag att det var någonting som inte stod riktigt rätt till och hade några kortare perioder med sjukskrivningar, men fortsatte ändå till största delen att jobba och leva som vanligt. Tills hon en dag insåg att hon knappt klarade av att ta sig hem.
– En dag när jag skulle gå hem från spårvagnen märkte jag att jag inte kunde gå upp för backen hem. Jag var tvungen att stanna hela tiden och jag förstod inte vad som hände riktigt, säger hon och fortsätter:
– Och sedan dagen efter kunde jag inte ta mig upp ur sängen och jag bara sov hela dagen. Och det var då jag insåg att jag nog behövde ringa CF-mottagningen.
Förstod inte hur sjuk hon hade varit
De sjukskrev henne först i två veckor. Men två veckor blev till två månader, som till slut blev på obestämd tid. Idag är hon 27 år och har varit sjukskriven i minst fem år. Och trots att hon har varit så sjuk, så berättar hon att det var först när hon fick den nya medicinen som hon insåg hur illa det faktiskt hade varit.
– Det har varit jättekonstigt att förstå. Som förut kunde jag kanske inte gå och prata i telefon samtidigt för att jag började hosta, men jag tänkte inte så mycket på det, det bara var så det var, säger hon och fortsätter:
– Och man vänjer sig. Om man inte kan djupandas så andas man helt enkelt ovanför slemmet eller sådär. Man anpassar sig och tror att det är normalt.
Har kunnat sluta med andra mediciner
Men nu med den nya medicinen är allt annorlunda.
– Det har blivit så otroligt stor skillnad. Nu om jag behöver springa ikapp spårvagnen till exempel så kan jag göra det utan att det förstör resten av min dag. Och jag kan andas efteråt! Och som nu när det är såhär kallt, så kan jag vara ute utan att det känns som att hela bröstet brinner upp.
Medicinen är i tablettform. Två tabletter på morgonen och en på kvällen. Lindrigt med tanke på alla tabletter och andra läkemedel hon tidigare har behövt ta.
– Det är väldigt många mediciner som jag inte behöver ta längre. Som slem-mobiliserande, som typ Bisolvon och sådär. Och jag tog ju allergitabletter året runt mot alla allergier, som dessutom blev sämre varje år. Och sedan tog jag ju i princip alltid någon slags antibiotika.
En del i att ha cystisk fibros är att kroppen har svårt att tillgodogöra sig fett och fettlösliga vitaminer, som E-, D- och A-vitaminer, vilket innebär att risken för undernäring och näringsbrist är stor. Men även det har blivit bättre sedan hon började med Kaftrio.
– De vitaminerna har jag också kunnat sluta med, för att min kropp har blivit så mycket bättre på att ta upp dem.
Sjukdomen knappt mätbar
Hon har även helt kunnat sluta använda de astmaläkemedel, i form av inhalationer, som hon tidigare behövt ta. Faktum är att hennes kropp nu mår så mycket bättre när hon tar medicinen att det knappt går att uppmäta att hon fortfarande ens har cystisk fibros.
– När man har cystisk fibros så har man väldigt mycket saltare svett. Men om man skulle diagnostisera mig på det sättet idag, när jag tar medicinen, så skulle jag inte ens ha cystisk fibros.
Hon berättar att skillnaden har varit så stor, och så omvälvande, att det ibland har varit lite svårt att hänga med.
– I början var jag bara trött hela tiden och jag fattade ingenting. Jag trodde ju att jag skulle bli piggare. Men det var för att jag inte tidigare har behövt känna efter om jag blir trött. Förut var det ju kroppen som sade stopp, att jag liksom inte orkade en millimeter till. Men nu är det ingenting som helt stoppar mig.
Så du tog ut dig helt enkelt?
– Ja, det blev lite så. Men sedan så började jag tänka igenom det och insåg att jag gör ju tre gånger så mycket som innan och vilar inte över huvud taget.
Har börjat drömma om en framtid
Frida berättar att hon när hon var som sjukast levde dag för dag. Det fanns egentligen ingen särskild tanke om framtiden.
– Och det är nog inte så att jag har tänkt på det på ett så medvetet sätt, utan jag har bara inte kunnat planera vad jag ska göra om ett år, för jag har inte haft någon aning om hur jag kommer må då, säger hon och fortsätter:
– Så, det har ju också varit en grej som jag har behövt anpassa mig till.
Men nu, när hon över en längre tid har mått så mycket bättre, så har hon mer på allvar börjat planera för hur hon vill att hennes liv ska se ut i framtiden. Bland annat har hon börjat läsa upp sina gymnasiebetyg. Men exakt vad hon vill göra sedan har hon ännu inte riktigt kommit på.
– Jag har i alla fall tänkt att jag inte ska behöva vara sjukskriven. Men sedan vet jag inte riktigt. Det är fortfarande så mycket att ta igen och så. Men nu kan jag tänka lite längre framåt och ta ställning till det.
Har det varit ibland nu att det har känts jobbigt att tänka på framtiden?
– Ja, det kan vara svårt. Men bara för att det är så annorlunda. Men det känns ju egentligen bara bra, säger hon och fortsätter:
– Men nu tänker jag att jag får väl förutsätta att medicinerna kommer fortsätta fungera bra och att jag fortsätter må såhär bra.
Fotnot. Den här artikeln är en del av artikelserien ”1 år med Härryda-Posten” där tidningen följer upp vår egen journalistik som publicerats under det gångna året.
LÄS MER:Frida från Härryda har dödliga sjukdomen cystisk fibros
LÄS MER:Sverige säger ja till Kaftrio – Frida får medicinen som hjälper henne att andas
LÄS MER:Cancer-forskaren Margareta från Rävlanda: ”Vill hjälpa andra”
